日記-地固め2クール目-
地固め2クール目から一時退院3回目まで
・2009年8月3日 day69
ブログタイトル：再入院しました（地固め1-27,2-マイナス2） 21時42分更新
無事再入院しました。
体調はいいです。貧血症状もとくにありません。
今日はマルクでした。
明日CVが入ります。
まぁとくにないのでこれで（笑）
mixi日記タイトル：三回目の入院 22時14分更新
入院しました。
治療としては今回と移植のみです。
ちょうど折り返し地点ですね〜
長い道のりだったけどやっとゴールが見えてきたよ
もう慣れましたが、病院食にはもう拒否するかのように胃が縮みます（笑）
入院当時は残さず食べたんだけど
前に同い年くらいの人がいるけど話せるかな
やっぱり個室がいいわ（笑）
どうしようもないからがんばるわ
見舞い来てね
あと今日はM君とI君ありがとう
本普通に面白い
じゃ
血液検査結果
白血球数：3030
赤血球数：270
ヘモグロビン：9.0
血小板数：51.7
・2009年8月4日 day70
mixi日記タイトル：嵐の前の静けさ 21時55分更新
病院食を高学令児常食にしてもらいました。
つまり小児病棟に出てるやつです（笑）
といっても普通に野菜もあるしカロリーも高いので選んで正解だった
久々に完食
明日治療です。
カテーテル入れてるところが痛い
・2009年8月5日 day71
mixi日記タイトル：はじまった 11時14分更新
おっぱじめやがったぜ
前々回やばかったからな
３時〜夕食になんらかの反応があるはず
大丈夫だったらまた書きます（笑）
mixi日記タイトル：あーやっぱり 17時43分更新
きおったか
しかし二度は同じ手はくらわんぜ
強い吐き気止めしてるのでそのまま寝ますわ
おやすみ
mixi日記タイトル：いやー 20時41分更新
なんとか復活
まだ若干あれだけど（笑）
・2009年8月6日 day72
血液検査結果
白血球数：5050
赤血球数：287
ヘモグロビン：9.7
血小板数：51.9
・2009年8月7日 day73
mixi日記タイトル：はっは 16時36分更新
ステロイドいらいらすんぜ
助けてくれ
・2009年8月10日 day76
mixi日記タイトル：髪生えてきたぜ 14時56分更新
あれから三ヶ月が過ぎようとしとるね〜
実は現在のほうが体重あったりして。
脂肪だね確実に。
いやぁ自分でも乗り越えられるかマジで心配だったけど…
なんだかんだここまできたね。
ラスボスが一ヶ月先に潜んでるからそれまでにレベルAGEしないと
へこたれへんでぇ
ブログタイトル：いやぁ（地固め2-6） 15時7分更新
ご心配かけました。
無事化学療法は終了しました。
プレドニンもちょっと影響したこともありますが、水曜から減少なので安心です。
ダウノマイシン、エンドキサン、オンコビンの三本立てでしたけど、予想通りつらかった。
マジで寝といて正解。今回は吐くこともなかったし。ものすごい吐き気だったけど。
オンコビンについてはマグミット飲んでたら便秘せずにすんだ。よかった。
まだ小便がダウノマイシン色なんですけど＾＾；もういいんじゃないすか（笑）
白血球は現在3000越してます。多分これから下がるだろうと。
調子乗ったら前回みたいに熱出しちゃうね・・・。
これからいやなのは口内炎かな・・・。
ビタミンの摂取とうがいはきをつけないと。
病院食は精神的に拒否反応がでてしまうのでとめてもらってます。
このままグリベックと戦いつつ移植へ体力つけんと。
血液検査結果
白血球数：3240
赤血球数：254
ヘモグロビン：8.4
血小板数：33.1
・2009年8月11日 day77
ブログタイトル：CV抜けました。 21時42分更新
前回からいろいろとあったCV。今日抜けました。
今回は右肩から入れて動脈刺しちゃったらしいので左からでした。
途中から個室に移った後のベッドの向きからすれば好都合でしたが。
病院食は相変わらず見たくもないので、朝食のパンと牛乳以外は昼夕ともに親に買ってもらったり自分で食べてます。
わがままとはわかっているんだが・・・。家帰ったら治るだろうし。
とりあえず今日はお好み焼きとオムそばのセットになったやつをおいしくいただきました。
ではまた。
mixi日記タイトル：cv抜けました。 22時27分更新
まぁ静脈に管刺さってたわけで、胸に傷跡あるからなんだこれってなるけど
男の勲章？（笑）
まぁ一週間で抜けたのは最速かな
やっと少し筋トレできるわ。
あさってあたりの採決で輸血決めるっぽいが…
血しょう板多かったからあっても赤血球だけか。
血しょう板の色ご存知？
実は黄色ですから
俺もう献血できる体じゃないけどみんなは献血どんどんいってください
っていっても抜かれるの嫌だよね
まぁ実際これで助かる人も大勢いるから他人事じゃないかもよ。
ということでした。
・2009年8月12日 day78
ブログタイトル：わがままといわれれば仕方ないが（地固め2-8） 21時56分更新
現在は朝だけ食事出してもらって昼と夜は完全にとめてもらってます。
朝もメニュー選んで食べられるものだけもってきてもらってます。
抗がん剤治療してからはどうしても病院食が食べられない・・・。というか見るだけで気分が悪くなりそうで。
だからといって何も食べてないわけじゃなくて、自分で買ったり親に買ってもらったりしてます。
ホント親には感謝。
まぁこれで移植までに体重増やして体力作っておけば文句なしでしょ。
やっぱ水より麦茶のほうがうまいな。
ってな毎日です。
最近はそうでもないけど、退屈なときは食うか寝とけば時間過ぎるし、すげぇ楽観的になった気が。
「何もしない」のも大切。
・2009年8月13日 day79
mixi日記タイトル：たまにはクラシックでもいかが？ 18時14分更新
ある程度余裕ができてくるとかわいい看護師さんが気になるお馴染み変態です。
ちなみに個室です。
いやらしい意味はありません。
そんな想像したあなたの脳の回路が…
冗談はさておき
クラシックはいいらしいと聞いたので親に持ってきてもらいました
まー音楽はオールジャンル大丈夫なんですが、
中学のやつは知ってるけどもともとピアノやってたんで馴染みはあるわけで
月の光なんか有名ですが練習してる途中で終わりました（笑）
愛の挨拶が入ってないのが残念
興味ないやつにはつまらん話だな
ブログタイトル：クラシック（地固め2-9） 22時10分更新
体重が53kg台に戻りました。今回は大して減っていたわけではないんですが、
まぁとにかく食べて移植に備えるか。
夕食は親に買ってきてもらったカレー。多分明日の昼は冷凍のピザ自分でレンジでチンすることになるとおもう。
人目が気になるっちゃ気になるけど、食事でストレスをためるほうがやっぱりいやです。
まぁ別に他の人には飯で足りないから食べてるんだろうしか思ってないだろうけど。
今日は血液検査がありました。白血球もっと下がってるかなと思ったけど2300でした。
まぁ低いのは低いので油断しないように気をつけたいと思います。遅くても来週末には最後の一時退院かな。
最近は売店にまで親と買い物に行ってます。体力もつけとかないとだめだし、ベッドの上にずっといても退屈だし。
俺がテキトーに「クラシックなんていいかな」って言ったら家にあったCD持ってきてくれました。
もともとピアノやってたんで、馴染みはあるけどどうかなって思ってたら案外落ち着く。
ってか退院したらなんか一曲練習しようかなって。どうせ飽きるのがオチだろうけど（笑）
最近はこの時間に寝てるから眠いし、今日はクラシックのおかげかもしんないけど。
アメトークみてぇけど寝るかな。
じゃぁまた。
血液検査結果
白血球数：2390
赤血球数：252
ヘモグロビン：8.4
血小板数：24.3
・2009年8月14日 day80
mixi日記タイトル：体力の低下は激しいもんで 11時33分更新
売店行くだけで充実感
ただやっぱスポーツしてぇな。
イャンガルルガ倒したぜ〜
寝るか（笑）
暇な人、見舞いとかじゃなく適当に雑談しに来ても結構です（笑）
なんもいらないし
ただ電車代かかるからいやだよねー
ええ、ただの淋しがり屋です（笑）
ばいばい
ブログタイトル：髪が伸びてきた（地固め2-10） 21時36分更新
今日も特になにもありません。
ステロイドも減ってきているし、白血球さえ下がっていなければ体調的には退院できる状態です。
下がってるといっても採血がないからわからないだけで、昨日は2300でしたから大丈夫だと思うんですが（笑）
まぁとにかく油断しないように。
・2009年8月15日 day81
mixi日記タイトル：いいんじゃないの 4時39分更新
喫煙率 14年連続で過去最低に
※mixiニュースより
っといってもサークルの人どんどん吸い始めてるし
熟年の人たちの数が減ったってことかな
百害あって一利なし。
ってタバコに使われ安いよね。
タバコ業界というかJTには痛手だけど…
今回の病気もあって兄貴はタバコいまのところやめてくれたし、親父も病気なった時にやめたから一応一家で禁煙です
ただ、自分とか誰かの生命の危機を感じないとやめないってのは中毒性は皮肉だよね
実際兄貴は俺のためにやめてくれたのもあるけど、
タバコ吸ってると全身麻酔したときに啖の処理が難しくなるとかなんとか。
造血幹細胞移植は
全身麻酔で骨髄液をとるか、
末梢血（腕）からも麻酔なしだけど何時間でとれる方法があって、
実績としては骨髄液抜く方が一応高いけどあまり変わらなくなってきてるし、その選択はドナーさんもできる。
入院してまでやってくれる兄貴に感謝だけど、一週間ないくらいで退院できます。（前準備もいろいろあるけど）
まぁ移植興味もつだけで結構ですよ
起きちゃったから熱く語りすぎた…
・2009年8月16日 day82
ブログタイトル：今日も異常なし（地固め2-12） 20時52分更新
今日も異常なしです。
明日採血です。退院できればいいけど。
mixi日記タイトル：漢字 22時29分更新
どーも
カロリーメイトの消費量がハンパない俺です。
二、三日前からハンゲ囲碁の待機中に懸賞つき漢字ナンクロやってます。
実際オカンがほとんどやってしまってるけど
つうかまさか雑誌で指切るとは…
血しょう板あったからよかったものの俺には一大事
とりあえずモンハンは集会所2、村4までクリアしました。
明日血液検査だ〜
もう何回目だろ（笑）
データ次第で一時退院だろうけど、あんま期待しないようにしよ
・2009年8月17日 day83
ブログタイトル：あと一週間か（地固め2-13） 22時17分更新
白血球数1790です。
これからも下がる予定なので、退院は一週間先になりそうです。残念＾＾；
あと一週間なんとかがんばります＾＾；
血液検査結果
白血球数：1790
赤血球数：302
ヘモグロビン：10.2
血小板数：12.0
・2009年8月18日 day84
mixi日記タイトル：お引越し 10時8分更新
昨日有料の個室に引っ越しました。
あと一週間はいなきゃいけないとか。
病人なんだから仕方ないってわかっててもな…体は元気だから帰りたい（笑）
自由なのは自由だけど、ネット回線は遅すぎるし、プレステできないし、病院からは出られないし、軽い軟禁状態だぜ…
と愚痴をこぼさせてください
俺はそんなに強い人間じゃないから
ブログタイトル：下痢？（地固め2-14） 22時3分更新
なんか最近お腹の調子があまりよくない。ひどくはないのだが、少々下痢気味。
とりあえず整腸剤で様子を見ているが、多分グリベックの副作用と食事量が影響しているのだろう。
・2009年8月19日 day85
ブログタイトル：骨が痛い（地固め2-15） 21時15分更新
お腹のほうは整腸剤のおかげか安定してきました。
だけど、G-CSFのせいか腰痛が。さっきまで腰とあばらが痛かったけど、ロキソニン飲んだら収まった。
明日は血液検査と無菌室の説明と今回の治療＋移植の説明があるみたいです。
・2009年8月20日 day85
ブログタイトル：今回のまとめと移植（地固め2-16） 21時46分更新
今回も完全寛解状態で治療を開始でき、抗がん剤投与初日に吐き気があったものの、軽い副作用で済み、
骨髄抑制もひどくならなかった。G-CSFの二日投与によって現在白血球数4000程度。
さらに、JALSGの臨床試験のための検査においてもBCR-ABLが検出されなかったらしい。
移植については前処置に中量のVP16、シクロホスファミド（エンドキサン）、TBI（放射線照射）を使用するそうだ。
このへんの病院の中でのALLの移植の臨床試験の一例目にどうやらなるみたいだが、北海道地域では非常に高い成績だったらしい。
VP16を使用する分、副作用はひどくなるらしいが、一時的なものと考えてがんばるしかない。
mixi日記タイトル：無菌室見学 22時51分更新
無菌室見学に行きました。写メとっとこうと思ったけど、インパクトが強すぎてそれどころじゃなかった
入ったらとるね
無菌室は14階にあって、部屋数は4つもあった。
面会するにはインターホンで看護師さんに許可をもらう必要がある。
もらえればドアが開いて細長い廊下のようなところに出る。
左側は外の景色が見えて、右側にそれぞれの部屋が並んでいる。もちろん、ガラスがある。
「入るのは３番の部屋ね」
と紹介された部屋。
トイレとか簡易シャワー以外はあまり変わらないだろうか。
準備室（看護師さんの作業場）とそれぞれの部屋にカーテンと透明な板のみしか仕切りがなく、カーテンはトイレ以外閉めてはいけないので開放感は抜群だ。プライバシーもくそもないけど（笑）
患者の部屋から向かって面会席側の窓（外の景色が見える方）にもブラインドが下ろせるようになっている。
ちなみにガラスは分厚いので面会者と患者は直接話せない。話すにはそれぞれの部屋の前においてある電話を使う。
こりゃーきついなと思った
まぁ見たら全部わかるよ。
移植に関してリスクや臨床試験についての説明が七時半からあった。
急性リンパ性白血病に関して、北海道で行われた移植方法の治療成績が非常に良いので、それを証明するための臨床実験に参加するんだけど、関東あたりだと俺が一例目になるらしい。
怖い。
覚悟を決まっているが、正直実感がわかない。
まぁでも副作用はいつまでも続くものじゃないから。
がんばります。
多分5日くらいから入院してます。
今回はサプライズのほうが喜びます（笑）
お見舞い来てくれたらと思います。
以上です。
血液検査結果
白血球数：4090
赤血球数：322
ヘモグロビン：11.1
血小板数：9.0
・2009年8月21日 day86
mixi日記タイトル：親知らず 19時2分更新
今日から外泊です。
日曜の夜に一旦病院に戻って月曜採血して、一時退院です。
で、今日は移植前ということで精神科と口くう外科の診察。
歯のレントゲンとったら親知らずが三本。
現時点では感染のリスクは低いが、とっておいた方が安心ではある、とのこと。
とりあえず右の上下二本取ったけど、下の歯に苦戦したみたいで１５分くらいかかってた（しかも粉々）
上は普通に抜けたみたいで、三分程度で済んだ
…けどめっちゃ痛い
晩飯食えるかな
木曜に残りの一本抜きます。
こえー
・2009年8月23日 day88
mixi日記タイトル：病院に一泊 22時47分更新
します。
血液検査と放射線科の診察。
親知らず抜いたとこまだ腫れてるからそっち見てもらいたいんだが
ろくに飯も食えないって…
でもちょっと引いてきたかな。
・2009年8月24日 day89
mixi日記タイトル：ちゃんと書いておこうか 5時38分更新
まぁ高校のやつはあんま関係ないかな。
あんなことになるなんて思わなかった。
しかも同時に二人も友達を亡くした。
本当に辛い。
彼らのように突然命を奪われる人もいれば、
俺みたいに病気になるやつもいる。
人生マジで何が起こるかわからない。
だからこそ毎日を大切にしたほうがいいよね。
これからでもそれは遅くない。
俺はこれからの治療は本当に辛いものになると思うけど、とにかく生きなきゃいけないな。
俺が死んだら何人悲しんでくれるのかわからないが、死は人に悲しみしか残さない。
だけど、俺はまた悲しませる気はない。悲しませるわけにはいかない。
とにかくお二人の御冥福をお祈りします。
みんな俺の分も頼む。
※みなさんにとっても同じ状況であればそうなると思いますが、僕にとっても大きな出来事でした。ひとことでは言い切れないのでコメントはこれくらいにしておきます。
血液検査結果
白血球数：6440
赤血球数：327
ヘモグロビン：11.1
血小板数：10.0
・2009年8月25日 day90
mixi日記タイトル：移植の日程とか 0時30分更新
とりあえず今日の血液検査で白血球数が6000だったので、普通にまた帰ってきました。
とりあえず
9月4日再入院無菌化開始
9月7日〜10日放射線全身照射
9月10日無菌室へ
11日〜14日超大量化学療法
15日休み
16日造血幹細胞移植
およそ二、三週間で生着予定。あとは退院に向けて…
なんてとこです。
マジ寂しいから見舞い来てね
ブログタイトル：グリベック 21時13分更新
えー
親知らず抜きました。
右の上下です。金曜日の話です。
ぷっくり腫れました。食事も非常にしにくい。
今は慣れてきたけど、まだ少し腫れが残ってます。腫れは外からみてもわからなくなりましたが、黄色になってます。
木曜に左の上を抜きます。こんどは上だけなのであまり腫れないだろうと思います。
下はというとレントゲンでは見当たらなかった。ないということですね。
あと、今日でグリベックが終わりです。
俺に吐き気を与え
俺に不安を与え
俺の嘔吐恐怖症を取り除いてくれて
俺に命をくれたグリベック。
ありがとう。そして本当にさようなら。
・2009年8月26日 day91
mixi日記タイトル：何気なく過ぎる日々 23時58分
どんどん月日が流れますね。
さっき風呂で退院後の妄想してたけど、思い通りにはいかないだろうな〜とか思いながら。
とりあえず目の前のことから片付けるべきだけど、ある程度理想は作っておくべきだよね。
それが生きる力になるわけで、それができないんだったらそこで修正すればいいことだしね
なんて俺らしくもなく思ってるわけです。
まぁ入院したら俺の場合、頑張れば息切れするし、ただ寝てるだけでもダメだし。
難しいね
幸いなことに体は若いから状態はかなりよくて回復力もあるし。
ただ「生きたい」と思えば自然とそれが表れる。
なんて重苦しくなってしまいましたね。
要は無理しても無茶するなって話です。
これは皆さんにもあてはまる話です。
俺は昔はそうじゃなかったんだけど、結構無茶することが多くなったような気がします。
それで失敗することもたくさんあった。
我慢しすぎることも多かったかな。
本当はわがままな野郎です（笑）
知ってるか（笑）
病気になって気づいたことはたくさんあるけど、これは結構大きいね。
この経験がいい経験だったと思えるように、入院してた話が笑いながらできるようになりたいですね。
長文になりました。
ここまで読んでるかな（笑）
明日は検査と診察と親知らずの抜歯第二弾です
まだ軽く痛いんだけどー