日記-骨髄移植・退院-
骨髄移植から退院・再入院と退院まで
・2009年8月27日 day92
ブログタイトル:検査目白押し 23時17分更新
移植前の検査で朝の11時から16時までかかりました。
普通に疲れるって(笑)
結局左上の親知らずの抜歯は行わないことになりました。
右下の抜歯したところが痛いので^^;
とりあえず右の抜糸だけしてもらいました。
来週抜歯してもすぐに放射線が始まるので良くないということになりました。
まぁこの半年でどうこうってわけでもなさそう(というか数年以上なにも影響しなさそう)なので多分大丈夫だと思います。
他の検査は特に異常なく、肺活量も4300ccありました。
今ホルター心電図つけてます。
まぁそんなとこでしょうか。
mixi日記タイトル:聞いてないよ〜 24時2分更新
今日は病院で検査。
朝から夕方までで疲れた
親知らず結局抜きませんでした。
まだ右が痛いので
まぁ特に異常もなく。
でも、24時間心電図やるなんて聞いてないって
ということで今もつけとります。
行動の記録が大変です
明日外しに行きます。
まぁ面倒ですが薬もらい忘れたんでちょうどいいか
血液検査結果
白血球数:3370
赤血球数:327
ヘモグロビン:11.2
血小板数:11.1
・2009年8月28日 day93
mixi日記タイトル:また病院へ 24時55分更新
また病院へ。
心電図のやつ外しに行って薬ももらってきた。薬大分減ったわ。
巷では新型インフルがどうこう言ってるけど、俺はどうやらあの時かかってたみたいだな(笑)
※証拠ないので事実かはわかりません
かなりまとまりのない日記になったな
とりあえず日曜は雨降らないでね
・2009年8月29日 day94
mixi日記タイトル:よっしゃー 12時18分更新
※イヤホン買った話です。どうでもいいので省略します(笑)
・2009年8月30日 day95
mixi日記タイトル:OB戦 22時55分更新
OB戦見に行きました。
途中雨が降ったりしましたが、なんとか俺の願いが届きました(笑)
OB少ないのもあったかもしれないけど、現役が前より数段強くなってたのにびっくり
あれに高三全員入ったら初戦突破できる可能性は高いと思う
ってかラグビーやりたくなってしまった
なんていっても今は小走りするだけで息あがるし、筋肉痛
それどころじゃないけど(笑)
じゃ
・2009年8月31日 day96
mixi日記タイトル:8月が終わり・・・ 24時49分更新
夏は全くエンジョイできなかったね…
当然ですよねー
この月は戦いになるわけですが、あんまり実感はないです。
心の準備はできてるけど。
あんま夜更かししたらあかんな。
寝まーす。
・2009年9月3日 day99
mixi日記タイトル:明日から 23時32分更新
明日からまた入院です。
いつも以上に緊張してます
荷物は大分減りました
これも慣れのひとつかな
説明には個室じゃないとダメって書いてあるのに大部屋って言われたんですが大丈夫なんすか(笑)
※結局は個室でした。
・2009年9月4日 day100
mixi日記タイトル:開幕戦 21時23分更新
今日ラグビーの開幕戦だったな
親に教えてもらわなかったら見逃すとこだった
やっぱ三洋電機強い
えー今日から入院です。
病院食食べてみたけどやっぱり少ししか食えなかった
明日から加熱食だからもっと食えないだろうな
今日はカロメで凌いだ
実際俺としては毎食カロメでいいんだけど(笑)
問題ありですよねー
骨髄穿刺やるたびに痛くなってるわ〜(笑)
早速つらいけどまぁがんばります
ブログタイトル:無菌化 22時23分更新
病院食チャレンジしましたが撃沈しました…
マルク今回かなり痛かったです
なんでだろ(笑)
早速食事は持ち込みになりそうです。
今日はカロリーメイトで凌ぎました。
実際自分としてはカロリーメイトだけでいいんだけど問題ありですよね。
血液検査結果
白血球数:2870
赤血球数:333
ヘモグロビン:11.1
血小板数:19.1
・2009年9月5日 day101
ブログタイトル:ん〜 21時54分更新
暇です。でも暇が一番です。
明日から病院食を昼と夜とめてもらうことにしました。実際朝も無理だとおもうけども。。。
あさってからは普通に食べられないかもしれないけど。
mixi日記タイトル:ティファール 22時27分更新
こんちわ
ガンダム00見終わっちまった〜
今病室から一歩も出れないので飯買いに行けないよー
ってことで親に差し入れしてもらってます。
冷凍食品とかいいんだけど、いちいち親に作らせるのもあれなんで、とりあえずカップラーメンなら自分で作れるように電動の湯沸かし機を借りました。
シャア専用じゃなくて無菌化患者専用ですよ
まぁ俺が病院食食えればいい話ですがね、体が完全に拒絶してます
ちなみにまだ使っておりません。
あと暇っす。
メールくれたらかなり喜びます。
エサを与えられた犬のように喜びます。
病室を走り回ります。
ちなみにメール切られるまで返信しつづけます(笑)
正直に言えば切られても気にしませんから暇潰しに使ってくれて結構です
電話も大丈夫です。
えっメアドも番号も知らないって
mixiのメッセージくれたら教えます。
ちなみに今から寝るんで明日以降でお願いします。多分朝5時から起きてます(笑)
「そっから俺寝てるよ。」
ってツッコミはなしで
そっちのほうが体に良くないです。
ちなみに身長伸びました。
なのでみなさんも早く寝れば伸びますよ
・2009年9月6日 day102
ブログタイトル:いよいよ明日 21時45分更新
明日から治療開始です。まずは放射線全身照射四日間。
音楽聴けるらしいんだけど、なんかCDじゃないとだめとかなんとか。もちろんイヤホンなんかつけられないからね。
CDなんか最近作ってないからねぇよ・・・。
明日はとりあえず寝るだけにしてみよう。一応このパソコンでもCD焼けるからディスクだけもってきてもらおう。
まぁそんなところですかね。明日かあさってCV入れるようなこと言ってましたけど、あんまり定かじゃないです^^;
mixi日記タイトル:いよいよ 22時28分更新
明日から始まります。
まず放射線の全身照射。
放射線は初めてだからどうなるかわかんないな
なんか日焼けしたみたいになるらしいし、副作用も人それぞれ。
まぁほぼ確実に起こる副作用はあるけど、まぁそれはいつか忘れたけど日記に書いたかな。
治療前に一応そのカバーはできるようになんとかできたけど
不幸中の幸いですね。
そのことに関しても、治療に関しても、もう後戻りできねーなと…
失うものもあるけど生きてないと何もかもパーだからね。
この歳で自分の命に危機感もつとは思わんかったよ。
命の大切さとか、病気の人の苦しみがうわべだけじゃなくて理解できたのはとても大きなことだと思う。
まぁそんなこんなで、午後1時から放射線です。
元気であればまた報告します。元気じゃなくてもするかも(笑)
信じてても、正直怖いっす
あっモンハンはなんとか集会所上位にあがれるようにがんばってます。
そういえば、放射線やってるときにCD流せるんだけどどうしよ。CDなんかねぇって(笑)
あさって以降のために作っとこうかな
・2009年9月7日 day103
mixi日記タイトル:うわ 25時43分更新
マジ死ぬかと思ったぜ…
どんだけやべぇんだこれ
午後1時から一時間やって余裕だと思って寝てたら、寝起き最悪…
ということで今復活。
6時以降は寝てたせいもあって記憶がないです。
確実にうなされたね…
そんじゃ明日もやってきますわ
血液検査結果
白血球数:2940
赤血球数:341
ヘモグロビン:11.5
血小板数:17.1
・2009年9月9日 day105
mixi日記タイトル:んあ 23時3分更新
見舞いは16日以降でたのんます
じゃ
あんま連絡とれないかも
・2009年9月10日 day106
血液検査結果
白血球数:1820
赤血球数:313
ヘモグロビン:10.2
血小板数:15.2
・2009年9月11日 day107
mixi日記タイトル:途中経過 14時2分更新
昨日放射線が終わって、無菌室に入りました。
いろいろと面倒ですが、看護師さんが優し過ぎます(笑)
処置としては半分終わりました。
>中学の人
メールありがとう
マジで泣きそうになりました
かなり励みになってます。
また会える日を楽しみにしてます。
※友達が僕への応援メッセージをみんなから集めたメールを2通に送ってくれました。
メールが消えないように保護をしようとしたころには消えてしまってました…。人生最大の後悔。
ブログタイトル:無菌室入り 14時5分更新
一応無事ではないですけど、順調に無菌室入りしました。
放射線予想以上に辛かった…
個人差があるらしいけど、耳の裏側の腫れ、発熱、吐き気、だるさなど出ました。
三日目以降は少しずつ楽になりました。
現在ラステット(VP16)
投与してます
mixi日記タイトル:なんか 21時53分更新
放射線やってから音が半音低く聞こえる気がする。
まぁ生活音とかは普通なんだけど。
前と同じ曲もあるんだけど、どうしてもすっきりしない曲もあるというか。
なんだろ。
例えるとカラオケの原曲キーじゃないとき。
イライラしません?
そんな感じです。
iPodおかしくなったかなともおもったけど、モンハンの音もおかしい(笑)
イヤホンか?ともおもったけど別のでもダメ…
完璧な絶対音感ある人は耐えられないだろうなとか思ってますが、多分気のせいとも思ってます。
…要はまたカラオケ行きたいということです
ブログタイトル:ラステット 22時34分更新
ラステット一日目が終わりました。
6時間に及ぶ投与でしたが、今のところ目立った副作用はありませんが、口内炎ができそうな予感。
まぁ覚悟してたから想定の範囲内。
で、カロリーメイトに挑戦!
…味がおかしい
とりあえず一本食べた。
明日またラステットで、最後にエンドキサン2日で以前やった薬だけどダウノマイシンといっしょに投与したときに強い吐き気があったのでどうなのか心配です。
あー怖いけどあと少しだ俺!
・2009年9月12〜14日 day108〜110
毎日2回は吐く。そして何も食べてないから胃酸が出るだけ。
胃酸って黄色いんだな。
まだ口内炎は大したことないかも。
血液検査結果(14日)
白血球数:330
赤血球数:288
ヘモグロビン:9.6
血小板数:11.3
・2009年9月15日 day111
mixi日記タイトル:AB型最後の日 19時54分
あー
おととい昨日で何回吐いたか…
体調は最悪ですが、なんとか復活しかけてます
いよいよ明日移植です。
兄が今日から入院です。
移植といえど輸血みたいなものなんで大したことはないですが、今後が大事です。
マジ辛かった。
また連絡します
ブログタイトル:ABとお別れ 19時59分更新
体調は最悪です。
今やっと少し復帰しました。
ちょっと下痢があって、胃が痛いです
では
さようならAB型
・2009年9月16日 day112 移植後day0
骨髄移植しました。輸血みたいに血を入れるだけです。
なぜか今日はテンションが高かったです。
血液検査結果
白血球数:150
赤血球数:288
ヘモグロビン:9.2
血小板数:7.3
・2009年9月18日 day114 移植後day2
血液検査結果
白血球数:60(誤差程度でおそらく0)
赤血球数:257
ヘモグロビン:8.1
血小板数:3.9
・2009年9月21日 day117 移植後day5
mixi日記タイトル:あ 11時52分更新
痛い
吐き気
あとちょい
※この数日間は意識も朦朧としてました。当時の記憶はあまりないですが、朝はほとんど寝てなかったです。30分ごとに起こされる感じです。
とりあえず状態は伝えようと思ってなんとか携帯を手にして日記を書きました。
血液検査結果
白血球数:60(誤差程度でおそらく0)
赤血球数:210
ヘモグロビン:6.6
血小板数:0.9
・2009年9月22日 day118 移植後day6
ブログタイトル:移植6日目 0時36分更新
一応無事手術は終了しましたが、つらくてやばいです。
今モルヒネを使ってるので大分楽になりましたが、熱が出たり下がったりですし、よだれ出まくって寝れません…
飲み込むと荒れ果てた胃のせいで吐き気が起きたり…
まぁ、うとうとしたり昼間寝てたりするので案外大丈夫かも。昨日なんかもっと酷かったし(笑)
とりあえず明日はGVHD予防のメソトレキセートが投与されますが、アクエリ味のアイスボールで乗り切りたいと思います。
早ければ九月中に生着だろうし、10月中にはどうにかなりそうだな、とやっと思えるようになった
・2009年9月23日 day119 移植後day7
mixi日記タイトル:あー 18時29分更新
唇というか口がいまだかつてないほど腫れあがってます。
とてもお見せできるものじゃないです。
原因は口内炎。
唾液も飲み込めないので上向いて寝れない
痛み止めにモルヒネ使ってます。
大分楽になったけども…
じゃ
※口内炎はとにかく口の中にアズノールを塗りたくってました。味最悪ですよ笑
モルヒネは口内炎には効かないと聞きましたが、本当にその通りでした。
毎日薬を飲むのも辛かった。
血液検査結果
白血球数:120
赤血球数:267
ヘモグロビン:8.8
血小板数:3.3
・2009年9月24日 day120 移植後day8
mixi日記タイトル:だいぶ引いた 23時5分更新
要介護状態だった俺もだいぶ回復してきました(笑)
唇も昨日とか今日の朝とか二倍以上に膨れ上がってどうしようもなかったけど、今は嘘のようにひいてきてます。
明日採血だけど、これは生着のサインかも?
早過ぎるか
でも2週間以上はロクに飯食えないし、ここ一週間は水さえ飲めない状態。
はやく良くなりたいね
ちなみにもう輸血は数回行われて、赤血球はA型、血しょうばんはAB型入れてます。
とりあえずねれねー
・2009年9月25日 day121 移植後day9
血液検査結果
白血球数:120
赤血球数:274
ヘモグロビン:8.7
血小板数:3.9
・2009年9月28日 day124 移植後day12
血液検査結果
白血球数:710
赤血球数:244
ヘモグロビン:7.8
血小板数:3.2
このへんで生着が確実?
・2009年9月30日 day126 移植後day14
mixi日記タイトル:そろそろ生着 11時24分更新
白血球が5000まであがったようです。
骨が痛いです
やっと唾液止まってきた…
※移植前後では精神科の先生に診てもらうことが普通のようです。当時精神安定剤を出してもらっていましたが、正直先生と話するだけでよくて、薬は出してもらわなくてよかったと思ってます。
血液検査結果
白血球数:5130
赤血球数:271
ヘモグロビン:9.0
血小板数:2.5
・2009年10月2日 day129 移植後day17
血液検査結果
白血球数:4400
赤血球数:262
ヘモグロビン:8.6
血小板数:2.8
・2009年10月4日 day131 移植後day19
mixi日記タイトル:明日 22時24分更新
無菌室から一般病棟に行きます。
うつは体調によくないのでもうなんかいつでも電話ください(笑)
※この日か前日あたりに母親を特別に中に入れてもらえました。精神的に参ると母親に頼りたくなくても頼ってしまうものですね。
・2009年10月5日 day132 移植後day20
ブログタイトル:お久しぶりです。 14時42分更新
実は生着したようで、一般病棟にもどりました。大分はやいと思います。
それより体力低下におどろいています。
トイレまで点滴台もって歩くので限界…
気長に治したいです。
じゃまた
ブログタイトル:ここのところ 20時10分更新
恥ずかしながら毎日泣いてます。
なにが不安なのかもあまりわからない。
今日は母親が帰るとなると泣いてしまいました。
ガキじゃねぇのにな…
また親に心配かけちまったわ
まぁなんだかんだで一般病棟にもどりましたよ
じゃ
血液検査結果
白血球数:2440
赤血球数:244
ヘモグロビン:8.2
血小板数:4.1
・2009年10月6日 day133 移植後day21
mixi日記タイトル:久々に現在の心境 9時26分更新
こんちわ。飯は相変わらず食えませんが、元気です
とりあえず今まで本当に辛くて、泣いたり、逃げ出したくなることもあったけど(物理的に不可能)
今は「生きてる」という実感が本当に大きいです。
実際まだ辛いことは多いけども、ひとつひとつ改善されていくことを楽しみにしていきたいと思います。
こう思えるのも薬のおかげかもしれないけど、
俺は今幸せです。
恥ずかしくて普段はいえないけど、
まわりには本当に優しくて大切な友達、家族がいる。
本当にありがとう
そんなみんなのためにももっと元気な姿を見せられればと思います。
・2009年10月7日 day134 移植後day22
mixi日記タイトル:アイス 18時59分更新
アイスが少し食べられるようになりました。
でもまだ口の奥が痛い
なんか両目が二重になったんですがなぜですか(笑)
トイレまで行くのは辛かったけど、今はなんとか慣れました
シャワーは無菌室より格段に気持ち良く浴びれる。
無菌室のは寒すぎる
毎日同じ日々の繰り返しだけど少しずつ変化してることが感じとれてきたのでうれしいです。
でも相変わらずQOLは低い(笑)
前より元気ないから短い間しか会えないだろうけど面会にきてもらえるとうれしいです
血液検査結果
白血球数:2140
赤血球数:248
ヘモグロビン:8.0
血小板数:4.5
・2009年10月9日 day136 移植後day24
mixi日記タイトル:おはよう 6時17分更新
コメント返信しないでごめんなさいね
きっちり読んでます。
昨日は朝から点滴にしてた薬が錠剤になったんだけど多すぎて腹痛
胃潰瘍じゃないかとか言われたけどこれは違う
胃カメラ飲むかとか言われたけど絶対無理
せめて鼻からにしてくれ
前やったとき死にそうになったわ…
この溢れ出てくる唾液さえどうにかなればなんとかなりそうだが…
昨日は飲まずに吐き出してるけどやっぱこっちのほうが体調いい(笑)
唾液が治ってくれりゃあと栄養の輸液減ってくれれば、自然と腹減るし。なんも食べてないのに太ったしね(笑)
ってかまだ喉とか食道荒れてる気がするわ…
時間かかりそうだな。
とりあえず年内には出れそうなペースだけど
血液検査結果
白血球数:1540
赤血球数:256
ヘモグロビン:8.3
血小板数:5.7
・2009年10月11日 day138 移植後day26
mixi日記タイトル:祝・高校ラグビー部初戦突破 22時22分更新
自分たちが三年間できなかったのでとてもうれしいです。
次の試合もがんばって
自分の話になりますが、プリンしか食えません。
逆にいえば食えることがわかったというべきでしょうか。
他のものだと味変わるんだよね
ただ、食べられる喜びは感じています。
普段は当たり前のことだけど幸せなことなんだなと思います。
・2009年10月13日 day140 移植後day28
血液検査結果
白血球数:1150
赤血球数:249
ヘモグロビン:8.4
血小板数:6.9
・2009年10月14日 day141 移植後day29
mixi日記タイトル:うは 23時12分更新
昨日突然宣告された
「明日マルク(骨髄穿刺)やります」
マジすか。もう五回目(笑)
そして今日
「二本抜くから」
マジすか第二弾。
腰痛いんだけど。ていうか麻酔がどんどん効かなくなってる気がする
どうせ結果は良好だって
まぁ臨床試験も兼ねてるから仕方ないか。
あー
とりあえずプリンも飽きてなんもくえねぇ…
テレビで料理とか見ると絶対うまいだろうなとか思うけどくえねぇ。
はやく喉とか口とか治らんかな
今日パソコンで三国志11の体験版やったけどむずいな…
せっかくパソコンのスペックいいからそれでゲームしようと思ったけど
ネトゲ回線遅くてできねぇ
グランツーリスモのドリフトにハマってるけど、ポケモン買おうかな…
DSあるけど親のだしな…
とりあえず今まで勉強しなかったことに反省してITパスポートの勉強しようかおもたけどむずいんだよあれ(笑)
とりあえず親に相談か
お小遣いは貯まってる(笑)
・2009年10月15日 day142 移植後day30
mixi日記タイトル:明日で 22時56分更新
早いもので移植から一ヶ月です。
俺としては長かったけどね。
飯はプリン、アイスは食べられますが、食べた後喉が痛くなります。
そのほかカロリーメイト、ボーロ、ハイハイン、ピザなど試してみましたがだめでした。
のりだめっぽかったけど、ちょっとだけおにぎり食べてしもうたよ。
なんともないからOKということで。
とりあえず血小板は自分で作れるようになったみたいです。白血球は1000程度。
現状として、唾が止まりません。多分唾じゃなくて治そうとしている血小板じゃないのかなと。
唾液だったら味は変わらないはずなんだけど、泡出てきた瞬間にめっちゃまずくなる。
すぐにのどを通るものであれば味が変わる前に食べられるけどね。
悩みとしてはそれだけというか、それが乗り切れれば退院も近いと思います。
まぁゆっくり治していきます。食欲はかなりあるんですけどね。思い通りにならないものです。
あと軽く皮膚にGVHDらしきものが出てます。
最初は手とかかゆかったけど今はそうでもないので特に問題なし。
手の皮がむけているのでお風呂入るときにちょっと痛かったりするのが気になるけどね。
無菌室のと比べてシャワーは気持ちよく入れるのでやっぱ病棟に降りてきてよかったです。
体重は54kg。
・2009年10月16日 day143 移植後day31
mixi日記タイトル:一ヶ月 5時7分更新
今日でちょうど移植から一ヶ月経ちます。
無菌室から降りて10くらいか。
あと二日で入院してから五ヶ月。
通常移植から80〜100日で退院できるみたいですから年内は可能ですね。
クリスマスは家で過ごせそうです
できれば誕生日も家がよかったけどきつそう。まだ飯をちゃんと食べられてないしね
退院後も免疫低いし、免疫抑制剤使うし、冬だからインフル怖いからマスクのお世話になりそうです。
とりあえず予定として…
夏あるいは大学2年でラグビー復帰
酒は二十歳まで控える
うまいもんいっぱい食う
後悔の無いように生きる。
うまくいくかわかりませんが(笑)
なんか以前は髪長すぎたので短髪でいきたいです。
今ツルツルですけど(笑)
じゃ
mixi日記タイトル:味覚 23時20分更新
やっぱ味覚おかしいわ
カップヌードル味しないわりに辛いし、バンホーテンのココアがまずいし
とりあえず唾液というか泡出てくるんですが、流行りのドライマウスですか
触感なんとかなればなんとかくえそうだけど。
ゴロチャーだけうまかったわ(笑)
とりあえず明日は焼おにぎり食べてみる
カルボナーラ行けるかなとか考えてる。
戦績
勝ち
アイス
プリン
キシリトールガム
負け
ハイハイン
カロリーメイト
ボーロ
冷凍ピザ
アスパラガスビスケット
アイスココア
バニラ味の栄養ドリンク
飯らしい飯がはやくたべたいよ(笑)
ところで半袖で入院してきたんですが、出るとき真冬だよな。
冬物の服ないぜ(笑)
一年前のでいいか
下スウェットとか
血液検査結果
白血球数:1890
赤血球数:283
ヘモグロビン:9.4
血小板数:10.7
・2009年10月18日 day145 移植後day33
mixi日記タイトル:いやぁ 7時52分更新
昨日は焼おにぎり一個完食できたよ
ただ、味しないんで味わえない(笑)
夜はカルボナーラ。
味ちょっとしたけどなぜか少量のコショウ辛いしなんだこれ。
今胸のとこからカテーテル入ってるけど、二本のうち一本から液漏れ
今全部いれてんだけど大丈夫かこれ
てか明日外すんかな…
食えれば問題ないけど、末梢(腕)から栄養点滴入れるとマジ痛いんだよな
無菌室で40度越えの熱でたからCV入れかえちゃったからまた入れ替えは無理だろうな。
あの時はさすがに終わったかと思ったけどな…
どうすんだろ
mixi日記タイトル:今日は 22時32分更新
お昼にみかんの缶詰食べました。これはなんとかいけそう
夕食はグラタン。
香りはおいしそうなのに…
味はなんか違うってかマズい
明日胸に入ってるCV抜くらしいけど、栄養分減るよな…
このペースだと二週間で50kg切るな(笑)
まぁ色々心配しとります。
気長にいこうとは思いますけど。
・2009年10月19日 day146 移植後day34
血液検査結果
白血球数:1670
赤血球数:258
ヘモグロビン:8.7
血小板数:10.1
・2009年10月22日 day149 移植後day37
mixi日記タイトル:大分進歩 23時13分更新
今日は一ヶ月半ぶりに朝飯くった
みかんの缶詰だけどね。
お昼もオムライスにデミグラスソースがかかったやつ三分の一食えたし
晩飯はマカロニグラタン半分
ただ、やっぱなんか変だし、口痛くなる
味覚障害かと思ったけどやっぱ謎の泡のせいだと思う
でもかなり量減ったわ
かなり体重落ちてると思われてるかもしれないけど点滴のおかげで53〜54kgと入院当時の状態ですが、筋肉落ちた分太っってます(笑)
とりあえず退院したら60kg台に戻さないと
近いうちに免疫抑制剤が飲み薬になるから外泊許可出せるかもということです。
まぁ少し心配だけど、少しずつ食べられるようになってきたのでちょっとリフレッシュになるかな。
ささやかな誕生日プレゼントなのかな(笑)
ブログタイトル:食事 23時14分更新
少しずつとれるようになってきました。
近いうち免疫抑制剤が錠剤に変わるみたいなんで、外泊の可能性も出てきました。
出たいのもあるけど、まだ食事が心配だわ〜
皮疹はまぁとくにひどくはなってません。
とりあえず兄貴の細胞ががんばってるんだなと思ってます。
血液検査結果
白血球数:1620
赤血球数:274
ヘモグロビン:9.1
血小板数:11.9
・2009年10月24日 day151 移植後day39
ブログタイトル:徐々に回復 9時7分更新
どうやら味覚障害はないみたいですが、まだ口とか喉が荒れていて、ケチャップとか香辛料とか、たとえばミートソースのスパゲッティなんか痛くて辛く感じてしまいます。まるで激辛料理を食べてるような。
カルボナーラでもなぜかだめだった(多分コショウかな)
謎の泡がだいぶ減ってきて、カロリーメイトとかが食えるようになった。
これは大分でかい。
とりあえずGVHDで軽く皮疹が出てます。ちょっと広がってきたかな。
体力面はレントゲン室へ行くときに車椅子用意されたけど断って自分で歩いていけるのでぜんぜん心配ないです。
毎日グランツーリスモとポケモンやってます。
免疫抑制剤が錠剤に変われば外泊許可も出る可能性が。
今大体白血球は2000くらいでしょうか。おとといの採血データもらってないんです^^;
もうそろそろ誕生日です。
mixi日記タイトル:完食 23時26分更新
昼食にラ王くったけど見事完食
完食したのは忘れもしない9月7日の昼に食った赤いきつね。
その後放射線治療した後に全てリバースですが(笑)
間食に雪見だいふく
うますぎ
晩飯はカルボナーラ
ちょっとコショウが刺激だったけど完食
これで栄養点滴やってるから絶対太るわ(笑)
また退院に一歩近づいた
来年新歓いこうか迷ってます。
病気だったからっていえば酒は回避できるけど(飲みたいけど免疫抑制剤使ってる間は…)
夜遅くなるしね〜
そんな体力あるか自信ねぇよ(笑)
まぁ学科自体人数少ないから友達はできるでしょ
語学もあるし。
あと今入ってるサークルで二年と一年にタメ語使ってるやつが一人できあがってしまう
どうでもいいけどね
ユンゲラーがサイコキネシス覚えました。
だれかフーディンにしにきてください
ちなみに昨日部屋がかわりました。
・2009年10月25日 day152 移植後day40
mixi日記タイトル:今かよ 23時33分更新
中大の入学アルバムが届きました。今の俺と顔違うわ(笑)
来年も買うか(笑)
今日は点滴のカテーテル入れ替えだったんだけど、今日寒かったせいか血管なかなかでなくて三回当直の先生(研修医かな)に刺されたけど結局明日やってもらってだって
来週末あたり外泊許可出そうですが、外泊しちゃうと家帰りたくなるから外出だけでいいです。
かなり順調です
ポケモンはリーグクリアしてカントー上陸。
プレイ時間37時間(笑)
ワタル強すぎ
・2009年10月26日 day153 移植後day41
血液検査結果
白血球数:3070
赤血球数:272
ヘモグロビン:9.1
血小板数:13.7
・2009年10月28日 day155 移植後day43
免疫抑制剤が内服(ネオーラル)に変わりました。
mixi日記タイトル:とりあえず四天王倒す 23時40分更新
準備中です。
だいぶ時間かかりそう(笑)
ケンタロスLv14だし
今日はサークルの先輩が見舞いに来てくれました。
短い時間だったけど楽しかった
週末に外泊許可でる予定です。
とりあえず高速インターネットを体感してきます(笑)
散歩もいきたいなー
誕生日マジで近いわ〜
メールやら電話やらプレゼントよろしく(笑)
・2009年10月29日 day156 移植後day44
血液検査結果
白血球数:4000
赤血球数:291
ヘモグロビン:9.6
血小板数:15.6
・2009年10月30日 day157 移植後day45
明日から外泊です!
・2009年11月1日 day159 移植後day47
mixi日記タイトル:外泊終了 22時45分更新
帰ってきました。
昨日の疲れも残ってるので今日は寝ます。
ちなみに今日で18も終わりです。
なぜか中学くらいに18歳ってなんかいいなと思ってた覚えがあります
なんだかんだ受験に入院とかなり忙しい年になりました。でも得るものも多かったかなと思います。
なんか思い出したら泣けてくるわ。
じゃ
・2009年11月2日 day160 移植後day48
mixi日記タイトル:誕生日 12時5分更新
19歳になりました。
まさか19歳の誕生日を病院で過ごすとは思いませんでした。
そして、ケーキくえねぇし(笑)
彼女ほしいよー
今年は楽しい年にしたいな。
いろんなとこいって友達と遊んで。
あー
ポケモンクリアしちまってかなり暇になった(笑)
ハートゴールド買おっかな
ブログタイトル:誕生日 20時43分更新
無事、誕生日を迎えることができました。
19歳になりました。
ブログの名前とはあいませんが、闘病記としてはこれまでにしておきたいのでタイトルは変えません(笑)
昨日まで外泊でしたが、また明日から外泊です(笑)
もう退院も近いということでしょうか。
mixi日記タイトル:みんなありがとう 20時58分更新
メッセージありがとう
昨日外泊から病院に戻ったんだけど、明日からまた外泊です(笑)
もう退院も近いですね。
あと少しがんばります
血液検査結果
白血球数:3630
赤血球数:284
ヘモグロビン:9.4
血小板数:14.8
・2009年11月5日 day163 移植後day51
血液検査結果
白血球数:2850
赤血球数:290
ヘモグロビン:9.6
血小板数:17.1
・2009年11月9日 day167 移植後day55
mixi日記タイトル:退院しました 19時9分更新
写真はお世話になった先生方です。
※写真はプライバシーとか肖像権の関係で載せられません^^;
看護師さんは忙しいのか恥ずかしいのか入ってくれませんでした
ということで退院しました。
ご心配おかけしました。
まだまだ体力がないので社会復帰目指してがんばります
ブログタイトル:退院 20時38分更新
えー実は退院しました。
だいぶ早いですよね。
体力は0というかマイナスくらいですよ(笑)
食欲もあまりないですけど、食べる量は増えてきました。
散歩とかストレッチして体力つけながら食欲も出るように改善していきたいと思います。
血液検査結果
白血球数:2060
赤血球数:282
ヘモグロビン:9.4
血小板数:14.2
・2009年11月15日 day173 移植後day61
mixi日記タイトル:Wiiかおっかな 23時24分更新
今日近くの公園まで歩いて、親父にラグビーボールのパス受けてもらったけど、それで疲れたというか、親父のパスが不親切でとりづらい(笑)
で、まぁ適当に歩いて帰ってきたわけですが、まぁ余裕ですね。
強がりました。だいぶ弱ってます。
階段なんてのは最大のライバルだから明日からダンベルもって散歩してみっか。
あーWiiFitなら誕生日祝いとして買ってもらえるらしいからちょっとがんばるか。
それにしても腹減んないぜ。ミートソースすっぱいし。
香辛料激辛だし。食事制限もあるし。
あー萎える。
市橋食えるんなら食えよマジでって感じ。
食いたくても食えないやつのこと考えろよ。
日々一喜一憂ですわもう。
なんとか生活水準上げたいね。
とりあえず味覚異常とか抗うつ剤いらねーとか先生に火曜に相談しよ。
とりあえず髪の毛生えてきた。
ついでにヒゲも生えてきたし、この顔で外でたら職質確実。
ってか顔の毛とか濃くなってきたんだけどこのまま野獣になるのかな俺。
あー寝るわ。
おつかれさん。
・2009年11月17日 day175 移植後day63
mixi日記タイトル:寝すぎ 0時13分更新
だいたい14時間以上は寝てるけど…まだねむい
やっぱ抗うつ剤のせいかな。
普通に眠くなるって書いてるしね。
脱力感MAX
今日散歩いかなかったしね。食欲不振もあいかわらず。
依存になる前にやめよ…
やめさせてくれっかなー
味覚異常は亜鉛不足からくる場合があるらしい
味覚異常は人によって違うけど俺の場合カップヌードルが激辛ラーメン(笑)
亜鉛の薬もらってたんだけど退院していきなり無くなったからなんでかなーと思ったら、胃潰瘍以外は保険対象外らしい。
先生に相談してサプリメント飲みます。
血液検査結果
白血球数:2310
赤血球数:310
ヘモグロビン:10.5
血小板数:14.6
・2009年11月24日 day182 移植後day70
血液検査結果
白血球数:1750
赤血球数:306
ヘモグロビン:10..3
血小板数:10.2
・2009年11月25日 day183 移植後day71
ブログタイトル:お久しぶりです。 18時22分更新
筋トレ後で疲れてます(笑)
寒いから布団から出れなくて、でも運動しないといつまでも先に進めないから、
とりあえず運動してみたらやるんですよね。やればやるのにホントになさけないな^^;
とりあえずバス一本でいける母校まで行こうと思うのですが、親が心配してしまって^^;
別に倒れたことはないし、目標があるから良い運動になるとは思うんだけどな。
まぁラグビー部の監督にウィンドブレーカー頼んだからそのときはとりに行くけどね。
まぁとりあえず人より血行が悪いみたいなんで脚だけでなく全身筋トレしてます。
それで消費カロリーも増えればお腹もへるかな〜とかいう安易な考え。
まぁでも上半身の筋力低下が予想以上だったのでびっくりしました。
相変わらず腹減らないというか、空腹感がないです。
実際人並みに食べてますけどね。
とりあえず60kg間で戻したいところですが、どのくらいかかるかな〜
味覚障害は相変わらずで、ピザにかかったトマトソースがめっちゃすっぱいし、
ちょっと香辛料が入ってると激辛料理になってしまう。
でも、もともとの制限自体も多いんであまりストレスには感じておりません。
というわけで元気ですよー
・2009年12月1日 day189 移植後day77
mixi日記タイトル:うまくいかないもんで 22時55分更新
忘年会行くって言ったけど結局許可おりなくて、ケツにブツブツできて薬増えて
元気な姿見せたかったけどまだ病人なんだなって再確認。
本当にごめん
また春にでもあいたいな〜
あーうつになるわ〜
寂しいからメールとかください。
家来たら歓迎しますよ
血液検査結果
白血球数:1720
赤血球数:303
ヘモグロビン:10.1
血小板数:9.6
・2009年12月3日 day191 移植後day79
ブログタイトル:明日で移植後80日 11時12分更新
単純ヘルペスと思われるものが尻の上と陰部に現れました。
あまり痛いわけではないので今のところ薬で抑えてます。
ゾビラックスが効くみたいですね。飲むの大変です。
広がってきたらアシクロビルの点滴か。
mixi日記タイトル:あーもう 24時25分更新
ヘルペスが言えないところにまでできた…
再入院は避けたいところ。
つーか痛い
萎えまくり。
あさってあたりにルーキーズのDVD届くだろうから楽しみにしとこ。
そういえば我が家もついに日曜に地デジだ。
ビエラの方が圧倒的に画質いいけど、大人の事情でAQUOS。
まぁみれりゃええやん
・2009年12月5日 day193 移植後day81
ブログタイトル:ぬおお 23時33分更新
ゾビラックスめっちゃ飲んでるのに効かんぞ・・・
こりゃ月曜に入院覚悟で病院行くしかねぇな。
mixi日記タイトル:んー 24時51分更新
あーやばいなー
全然なおんねーし
月曜は入院覚悟で病院突撃だな
今日は雨で気分も晴れず
明日は晴れるし、テレビとブルーレイ届く
ルーキーズとかドロップとかクローズZERO2とかハムナプトラ3とかいろいろ貯まってるから見よ
あ、明日は早明戦だ
録画しとこ
あー今年の年末はJ SPORTS見てー
てか誰か遊びに来て
・2009年12月7日 day195 移植後day83
mixi日記タイトル:心配はいらんけど 12時47分更新
一週間程度再入院です。
ヘルペスが治りにくいので点滴で治すみたいです。
まぁ免疫抑制剤飲んでるからな。
mixi日記タイトル:結局… 19時23分更新
たいしたことないから点滴なしで様子見。
でも入院。実際それだったら帰ったほうが(笑)
まぁ二、三日で帰るかも(笑)
血液検査結果
白血球数:1620
赤血球数:318
ヘモグロビン:10.5
血小板数:9.8
・2009年12月9日 day197 移植後day85
血液検査結果
白血球数:1190
赤血球数:289
ヘモグロビン:9.5
血小板数:10.2
・2009年12月10日 day198 移植後day86
ブログタイトル:んー 17時15分更新
白血球が下がってしまいました。
というか入院しております・・・
ヘルペスのほうはなんとか大丈夫なんですが、水曜の採血で白血球がかなり減少したので・・・。
明日マルクです。
mixi日記タイトル:祈るだけ 22時24分更新
運命の金曜日
白血球が増えることを。
全てが水の泡になるのだけは困る。
はぁ…またマルクか…
・2009年12月11日 day199 移植後day87
mixi日記タイトル:ふぅ 23時34分更新
マルクいてぇわ…
今日は二回入れられた
血液検査はとりあえず大丈夫だけど、骨髄検査の結果がどうか。
とりあえず月曜には帰れそうです。
血液検査結果
白血球数:1120
赤血球数:297
ヘモグロビン:10.0
血小板数:13.0
・2009年12月14日 day202 移植後day90
mixi日記タイトル:ゲレンデがとけるほど恋したい 23時40分更新
冬だから広瀬香美の曲聴いてます。流石冬の女王。
1600台→1190→1120→1270
2週間中の白血球数です。正常値は3300-9000です。
S先生:「大丈夫そうだね〜。夕方T先生(主治医)帰ってきたら話し合おうか〜。」
夕方主治医の先生が帰ってきてから退院話し合おうっていう話になったのに、先生結局来なかったし(笑)
ちょっと病院内あるかないとな。足腰また弱ってきたわ。ってか腕めっちゃ細くなったわ〜。
もうちょっと体調良くなったら筋トレしよ。
最近親父はお腹痛いとかいってるらしい。
再発とか転移とかだけは怖いよ。やめてくれよ親父。
さて、寝よ。
血液検査結果
白血球数:1270
赤血球数:1270
ヘモグロビン:10..0
血小板数:1306
・2009年12月15日 day203 移植後day91
朝体重測定したら46kgってでたのでびっくりしました。
(お昼にもう一回はかったら、減ってなくて48kgで、看護師さんがコードの上においたからっぽい)
(ちなみに俺は寝ぼけてて気づかなかった)
やっと今日の朝主治医の先生きた^^;
良いニュース
・白血球になる若い細胞も出てきているのであさっての採血次第で退院を決定する
悪いニュース
・マルクで骨髄液引き過ぎて普通の血液も混ざったからちょっと判定しずらいことがある。
→二週間後くらいにまた外来でマルク
悪いニュースでもないけど、いてぇんだよな・・・
まぁDay100の結果もとらないといけないらしいからな。
とりあえず再発はしてないみたいだからそれはよかった。
A型の血が流れてからもう91日です。
キリわるかったねごめんなさい
さて、あと二日がんばろ。
やっと帰れる・・・。当初の予定どんだけ越してんだって話だけど。
・2009年12月17日 day205 移植後day93
mixi日記タイトル:よssssssっしゃー 9時19分更新
毎朝来る母からのメール。
今日は母は乳がん検診で午前中は病院にいくようなんですが・・・。
そんな日の今朝のメール。
「おはよう!体調はどうですか?お母さんは今川焼き病院です。血液検査の結果をしてね。」
・・・ん?
お母さん、今川焼き病院ってなんですか。
(今から病院の変換ミス)
えーということで白血球数が1600台に回復したので退院です。
できるだけ早く帰らせてもらうわ!
高校の担任の先生が心配してるとかいう情報が入ったけど、どんだけ良い人なんだあの人
今度中学と高校に挨拶行かないとな。
血液検査結果
白血球数:1680
赤血球数:291
ヘモグロビン:9.6
血小板数:15.1
・2009年12月21日 day209 移植後day97
ブログタイトル:報告し忘れ^^;
無事ヘルペスも治り、白血球も増えてきたので退院してます。
イヴに移植100日を迎えて、クリスマスに100日検診です。
なんか移植のパンフレットによってケーキ食べちゃいけないとか食べていいとか、あれはいいとかだめとかどっちなのって感じですわ。
食欲は少しずつ戻ってきてまして、体重ももどりつつあります。
まぁそんなとこですね。
・2009年12月25日 day123 移植後day101
血液検査結果
白血球数:3050
赤血球数:314
ヘモグロビン:10.6
血小板数:17.3
・2009年12月30日 day128 移植後day106
ブログタイトル:近況-移植後106日目- 15時37分更新
明日は誕生日から7000日です。
元日は7001日目です。
今年は移植100日目がイヴだったり、移植日なんか政権交代とかぶるし、節目の日がかなり重要な日だったりします(笑)
とりあえず陰部にできていたヘルペスは完全に消滅し、腰あたりにあったものも後は残っているものの消滅しました。
この前の診察では全部の血球が順調に増えて、白血球は二倍の3000まで増えました。現在は4000くらいあると思います。
今回のマルクはめっちゃ痛かった^^;麻酔入れる時点で予感してたけどねorz
前回のマルクは失敗してしまって普通の血液まで取れてしまったものの、異常な細胞は発見されず、血液の型も完全に兄のものになっているそうです。→現時点では移植成功。よかったよかった。
食欲も増してきて、2kgほど増えました。
筋力が落ちているので歩くとすぐに筋肉痛になったりするものの、あまり他に症状はありません。
あえていえば、ネオーラルの副作用(多毛など)や味覚障害が少し残っているだけでしょうか。
このまま順調に行けば3月には免疫抑制剤も切れますから、そうであればもう半分過ぎてますね。
あと少し!
とりあえずこんなところです。
長かったですが、読んでいただきありがとうございます。
この後のことについではブログに記述してあるのでそちらをご覧ください。
http://ameblo.jp/sisoku/
入院中、退院後について何か質問がありましたら、掲示板かメールで。