Q&A集

病気のことや入院生活などについての疑問が生まれそうなことについてまとめてみました
メールなどで質問も募集しております。いただいた質問などもわかる範囲でお答えできたらと思います。
ちなみに、載せたほうがいいと思うような質問と回答を送っていただいてもかまいません。

Q：白血病の種類や治療についてはどんな感じなんですか？治る病気なの？
A：まず、治る病気です。医療は日々進化していますから、先生を信じてがんばりましょう。
大きく急性と慢性にわかれますが、いろいろな種類がありますし、それによって治療も違ってきます。
血液系の疾患なので、主に点滴や飲み薬による抗がん剤治療（化学療法）が行われます。

分類など詳細については↓がとてもわかりやすいと思います。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/leukemia_basis.html
（国立がん研究センターがん対策情報センター）
Q：治療の副作用は？つらいですか？
A：副作用は薬剤などによって様々ですが、基本的に脱毛や嘔吐、下痢、便秘、口内炎など薬剤によって変わってきます。
正直つらいです。楽ではないです。ただ、詳しく調べていって不安になってしまうのは良くないので、なったときにしっかり看護師さんや先生に伝えることが重要です。とにかく治るんだ！っていう気持ちをもってください。
Q：検査ってどうやってやるの？
A：主に血液検査と「骨髄穿刺（せんし）」です。骨髄穿刺は「マルク」といわれることが多いです。
骨髄穿刺は主に腸骨（腰）と胸骨（胸）から採ります骨髄液を採ります。
僕はいつも腸骨からやってもらっていますが、うつぶせの状態で少し麻酔をしてから採取します。
実際骨まで麻酔は効かないので、結構痛いです。暴れる人もいるみたいですが、そんな人は稀だと思います
僕の場合は「ウッ」って言うくらいです。耐えるときにお尻とかももの筋肉がつりそうになることがあるので注意してください笑
実際全然痛くないって言う人もいるので、個人差は大きいと思います。
Q：診断結果や治療が信じきれていませんが、どうすればいいでしょうか。
A：白血病であれば、進行は早くて一刻を争う状態なので大体の場合では治療が始まってしまう場合がありますが、治療の途中でもまだ不安であれば、セカンドオピニオンを受けることも大切だと思います。
先生を信頼しきっていない状態は、お互いにとって良くないですから、不安を少しでも取り除いた状態で受けるべきです。
Q：知り合いに言えてませんが、言ったほうがいいのでしょうか？
A：あなたのできる限りでいいと思いますが、僕は言ったほうが良かったと思います。
ショックを受ける方がほとんどというか恐らく全員ですけど、入院中（特に若い方）は非常に寂しく感じると思うので、言っておいたほうが楽だと思います。
Q：お見舞いの時間とか品とか詳しくおしえてください。
A：お見舞いは病院によって時間は違うと思いますが、僕の病院は13時〜20時だったかと思います。
どのくらいいてもいいのかってことですけど、ご家族の方とか彼氏彼女さんのような親しい人はずっと付き添っていてもいいと思います。
友達なら30分から1時間あたりでしょうか。治療の合間は元気そうに見えるかもしれませんが、体力はすごく落ちてるのですぐに体調崩したりします。

サプライズは喜ぶんですが、治療日程や体調などで会いたくない日もあるので、お互いにいける日や行ってもいい日をメールか電話で相談しておくべきだと思います。

持って行く品は人によりますが、生ものとか果物だとか植物はやめておきましょう。食べ物なら個包装されたお菓子などであれば助かります。本も結構いいですが、荷物が多くなると大変なので、あまり大きくないものの方が良いでしょう。
Q：友達なのですが、何をしてあげればいいのでしょうか？
A：電話とかメールにつきあってあげることですかね。とにかく入院中は寂しいので。患者さんからは電話しにくい場合があるので、時々暇なときにでもかけてもらえると非常に助かります。治療前後は辛かったりするので、切られてもあまり怒らないでくださいね。
Q：不妊になってしまうと聞いたのですが・・・。
A：100％ではありません。ただ、可能性は高いです。さほど進行していなければ、精子保存や卵子保存が可能な場合があります。先生から意思の確認があると思うので、そちらで相談しましょう。
Q：卵子保存や精子保存の方法は？
卵子保存の方法は申し訳ありませんがわかりません。わかる方いれば、教えていただければ幸いです。
精子保存は基本的に射精できる方であれば、産婦人科にて誰もいない個室で自慰によって採取します。
僕自身体験しましたが、いろいろと複雑な気持ちがありますが、やらないよりはやったほうが後々の選択肢は増えますからやったほうがいいと思います。
Q：骨髄移植とは？また、骨髄提供のドナーになった（なりたい）のですが、どんな感じですか？
A：一般に「骨髄移植」といわれるものは造血幹細胞移植と言われるものです。造血幹細胞は血液の中にある血を作る細胞です。なので、移植といっても患者さん自体は輸血のようにして入れるんです。
骨髄移植は主に3種類あります。
「造血幹細胞移植」「末梢血幹細胞移植」「臍帯血移植」
臍帯血はご存知の通りへその緒から取ります。ドナーさんは大体前2つから選択してもらうこととなります。ドナーさんが自分で採取方法を選択できます。
「造血幹細胞移植」の場合は腰に管をさしてそこから取り出します。全身麻酔を受けてやることになりますが、しばらく軽い腰痛が続くようです。
「末梢血幹細胞移植」の場合は献血の時のように腕から採取します。少し時間がかかるようです。

僕の場合は兄が提供してくれたので、その場合でちょっと詳しく説明します。
骨髄の採取は血を抜くのといっしょなので、血が足りなくなると当然ドナーさんは危ないので、予めその分の血を2回に分けてストックしていたようです。
採取するときはは5日〜1週間程度の入院が必要となります。確か入院費はちゃんと下りるんじゃないかなと思います。
兄は造血幹細胞移植を選択したので、全身麻酔で採ったようです。
しばらく「腰痛いんだけど」って母に愚痴っていたようですが、元気でした。
Q：骨髄移植の流れを教えてください。
A：骨髄移植は主に「前処置」→「移植」→「拒絶反応の抑制（経過観察）」といった形です。主に無菌室（普通のクリーンルームじゃなくて、もっと厳重な感じです）で行われます。

前処置とは抗がん剤と全身放射線照射をします。流れとしては放射線→抗がん剤といった感じでしょうか。
前処置をやる理由は「白血病細胞を徹底的に殺す」ことと「骨髄移植による拒絶反応を抑える」ということが大きな二つの理由になると思います。
放射線4日→無菌室入室→抗がん剤2日→一日休憩→移植
といった形になる場合が多かったですが、僕の場合は4日抗がん剤やりました。

放射線って何よ？って感じですけど、全身に放射線を照射するんです。僕の場合は仰向けにされて30分経ったら体の上下を入れ替えて（台を動かしてくれます）また30分やるような形です。
うちの病院ではCDかけてもらいましたよ。なぜかミスチルの「HOME」とゴスペラーズの「G10」を持ってきてもらいました。
落ち着くかと思ったんですけど、あまり落ち着きませんでしたね。ってか機械の音がうるさすぎて聞こえない(´・ω・｀)
終わったら熱が出たみたいに体が熱くなります。よく冷やしてください。
放射線室に移動するとき、僕のいた病室が13階にあるので13階からB2階までエレベーターが感染防止のために貸切になるんですよね。すげーって思いましたが、一度手違いで普通の人が乗ってしまったりしました。

移植後に免疫抑制にメソトレキセートが使われるんですよね。当時は「抗がん剤じゃねぇかヽ(`Д´)ﾉ」って思いましたけど。
Q：骨髄移植って辛いのでしょうか。
A：正直、ものすごく辛いです。でも必ず乗り越えられるはずですよ。僕みたいなチキン野郎が乗り越えましたからね笑
とにかく耐えるしかないです。個人差があるのでどれほど辛くなるのかは本当にわからないものです。
僕がどうだったかは「闘病記」か「入院生活を振り返る」で確認できるかと思います。

移植後などはどこが痛いのか、どこが辛いのかとかよくわからなくなってきます。口内炎も口内炎とは思えないほど半端ないものになりますが、対処法はあります。これ結構使えると思います。
モルヒネは使ったほうが圧倒的に楽です。もちろん拒否することも可能ですけどね。
モルヒネは口内炎には効かないので、氷とかをなめてると良かったりします。うちの病院では作ってもらいましたよ。最初拒否してましたけど、今考えたらなめておけばよかった。
あと、アズノールを口の中に塗りたくる。非常においしくないですけど笑

後半になると、非常に人肌恋しくなるんです。だれか抱きしめてーみたいな笑
Q：治療の方法、また流れはどういった感じですか？
A：
骨髄移植をしない場合は
寛解導入（白血病細胞を検査レベルでなくすことを「寛解」といいます。それを目指す治療です）
↓
地固め（一度寛解した状態でもまだ残ってたり再発する可能性があるので繰り返し治療して抑え込みます）
↓
地固めを何度か行う（同じ薬剤だったり、違う薬剤を使ったりします。僕の場合は2パターンでした）
↓
維持療法（通院で抗がん剤治療を行います）
↓
経過観察

大体寛解導入〜地固めで半年くらいでしょうかね。維持療法は1年以上といったところでしょうか。

骨髄移植をする場合は
寛解導入
↓
地固め
↓
ドナーが見つかり次第移植
↓
経過観察（移植後半年は必ず免疫抑制剤を服用します）

治療の方法は主に抗がん剤治療です。中枢神経にも達する場合があるので髄注も行われます。
髄注とは背骨あたりに注射を刺して髄液を少し抜き取った後に抗がん剤を投与する方法です。
体育座りよりも丸まった状態で横に向いて行うのですが、絶対に動かないように。
かといってガチガチにならないようにリラックスしましょうね。そんなこといわれたって・・・って感じですけどね笑
どこかに当たったり、違和感がある場合は正直に我慢しないで言うようにしましょう。重大なことになる可能性があるので。脅してるわけではないので、本当に万が一起きるかもしれないことですから心配しないでください。
Q：しそくんの大学の復学はどんな感じでしたか？
A：拒絶反応を抑えるための免疫抑制剤の服用終了が3月でした。4月から復学したわけですが、大学まで片道2時間かかるので、非常につかれましたね。ただ1ヶ月くらい経てば慣れましたけど。
僕の場合は慢性GVHDは出ていなかったからかもしれませんが、普通に大学に通っていましたよ。ただ、遊びまくってる大学生ではなくて、大学きて家にそのまま帰る生活でしたね。

健康診断は普通に病名書いたのでひっかかりましたね。というか書かなくてもよかったのかな？正式にはよくないだろうけど。
あれって就職の時出したらバレますよね？
っていっても俺は嘘つけないんで、書いたっていいんですけどね。
なんかメディカルチェックの部屋（ひっかかった人が行く部屋）に行ったら、職員の人が病名みて「大丈夫かよこいつ」みたいな目で見てましたね。そりゃそうですよね笑
後日に大学の中で診察受けて、診断書出しましたが、お医者さん俺の病気のことあまりわかってないみたいでした。

復学で一番心配だったのは「友達ができるか」ってことですね。
去年はウェルカムパーティーっていう、新入生向けのイベントが入学前にあったのでそこで友達を作って入学式も一緒に行った感じです。サークルの新歓コンパなんかも友達を作るにはいいですよね。

今年はもちろん新入生ではなかったのでウェルカムパーティーにはいけず、体力面を考えても新歓には行けませんでした。まぁ既にサークルに入っていたのと、お酒は病気のこともありますし（当然未成年呑んじゃいけないですけど、だいたいの人呑んでますよね）、そこで一口も飲まないとなるとやっぱり事情の説明もしなきゃいけないので。そこまで仲良くもなっていない不特定多数に言うのはさすがに無理だったっていうのもありましたね。

ってわけで何にも出会いの場がなかったので、本当に困りました。高校時代の浪人してた友達がその年に同じ大学に入学したので、昼飯はだいたいその人とかサークルの友達と食べてました。もちろん一人で食べてたこともしばしば。実際一人で食べるのは恥ずかしいことじゃないんで、あまり気にすることはないと思います。

で、どうやって友達できたんだっけな？
とりあえず、人見知りながらもここはがんばりましたね。
英語のクラスは席が指定されてたので話しかけてみました。安全な話題は「ここ○○組であってるよね？」、「○○学科だよね？」とか。
大体一年生は不安に思っている人ばかりですから、続きそうじゃない話題から入っても、その後にお互い履修の話とかをして話が広がってきたりするんです。
だいたい2〜3人友達になれば、大体その人の友達を紹介してくれたりしますからこれで安心です。
実際去年は大学に女の子の友達いなかったんですけど、やっとできましたよ笑

クラスというものが存在しない大学もあるらしいので、そんな人はどうすればいいんでしょうかね？
新歓行ったり、ネットでサークルのホームページ探してそっから申し込んでみるとかありだと思います。

まぁ、大学は別に人生の全てじゃないですし、授業も友達いなくてもやっていけるようにはできてますから、気楽に行きましょう。

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