入院生活を振り返る

ここでは自己紹介もかねて、入院生活を振り返ってみたいと思います。
日記だと検査結果とか直接関係しないこともいっぱい書いているので「読む気しねぇよ！」ってなる人もいると思うので、こちらも少々長くなりそうですが、まとめてみたいと思います。
※治療中や患者の関係者の方へ　治療中の副作用は使用した薬剤や体質、年齢で大きく個人差がありますので、脅しのようには受け取らないでくださいね。

・入院まで
2009年3月に高校を卒業し、4月に無事現役で大学に入学しました。滑り止めでさえも不合格になり、全く後が無い中での大逆転合格でした。しかも10個以上受けた中でそこだけ。
高校時代はラグビー部に3年間所属していました。ポジションはフッカーで、副キャプテンを務めていました。ただ、入部したときはガリガリで、20kg増量したものの最高67kgと痩せ型です。
2008年5月（三年生）の時に、逆流性食道炎になってから、ずっと治っていませんでしたが、退院した現在はたまに調子が悪いときはありますが、治っています。
そして実は、中学時代は囲碁部なんです。全く違うものですが、囲碁は中国ではスポーツの一つですし、陣取りという面では似通ったところはあるのかもしれません。入院中は囲碁も大きな存在でしたね。
まぁ高校時代の話はこんなところでしょうか。余談ですが、当時も今も彼女はいません（笑）余談といっても、結構入院中にいるかいないかでは大分変わってくると思うので書いてみました。
家族は父と母と兄がいます。横浜に越してから10数年経ちますが、実は両親とも関西人で、僕も生まれは関西です。関西弁は普段全くしゃべらないので、言っても信じてくれません（笑）
家の中ではよく関西弁が飛び交ってます。

大学に入学してから、ラグビーサークルに入りました。友達もとりあえずできました。それなりに充実はしていたと思います。
5月12日火曜日。大学に通う途中になんだかモヤモヤしてきました。なんとなーくやる気がないような感覚。
「五月病かな？」なんて友達に冗談言ってましたが、2限の英語の授業中にだんだん体調が悪くなってきて、昼食の誘いも断って帰宅。通学時間は2時間以上かかるので本当に辛かった。
とりあえず家で体温を測ると微妙に発熱していたので、すぐ寝ましたが、夜に頭痛でうなされはじめました。
次の日病院にいったところ、扁桃腺炎との診断。次の日に違う病院に行くも、同じ診断。
また次の日に最初に行った病院に行ったところでインフルエンザの検査（当時新型が流行っていたので）をしてもらうと、インフルエンザ（A型詳細は不明）との診断。
次の日に母だけ呼び出されて、入院先となる病院の紹介状をもらってきた。血液検査で異常が見つかったようだ。
月曜日に行くようにとの話であったが、その日のうちに耐えられなくなってきたのでその病院へ向かうもなにもしてもらえず追い返されました。

とりあえず月曜日までなんとか耐えて、発熱外来にて検査を受けると、菌が死滅していて詳細はわからず。
その後血液検査をしたところ、白血病であるのですぐに入院してほしいと告げられた。
ショックは受けたけど、受け入れられたわけじゃなくて、気持ちの切り替えができたのは結構早かったと思う。ただ、「生きたい」と思ったんじゃなくて「死にたくない」と思うだけでしたね。

・寛解導入
5月18日に入院し、最初はインフルエンザが他の人に感染するとまずいということで、感染症病棟に入れられました。
しばらくして血液内科へ移動しました。

病状は進行していなかったので、精子保存をしてもらうことができました。抗がん剤はもちろん、移植前処置で受ける放射線治療の影響で9割以上の確率で子どもができなくなるわけです。
これはやっぱり若い人または、子どもがいないひとならではの悩みではないでしょうか。実際これは一番辛かったかな。
病院内ではすぐにできないようなので、産婦人科へ行って精子保存しました。個室のカギと容器を渡されてそこで採れといわれるわけです。採取方法はご想像の通りです（苦笑）わからない方はメールくれれば説明します（笑）
本当になんもなくて、どうしようかという感じでしたが、なんとか終了。
産婦人科って、やっぱり男性が来てるとすれば、付き添いか不妊治療ですけど、全然いないのでガン見されました。受付では「ご主人ですか？」と言われる始末。母親がすかさず「息子です」といってくれましたけどね。

やっぱり死ぬんじゃないかと思うと、誰にも病気のことは言わない人が多いと思いますが、
僕の場合は、寂しすぎるのと、一番よい環境で病気と闘いたいと思ったのと、死んでも後悔のないようにしたいという気持ちで、いろんな人に打ち明けていました。
とりあえず高校の友達と中学の友達とラグビー部の顧問の先生とサークルの人には連絡しましたね。
もちろん「冗談だろ？」って言われることばかりでしたが、そんなつまらない嘘つかないよって感じで伝えてましたね。
お見舞いに来てくれる人は多かったので、とても助かりました。

治療が始まると一発でダウン。その日にラグビー部の先生が来てくれていたのですが、かえって数時間後に嘔吐。レントゲン撮影も立とうとすると失神しかけたりして全然できませんでした。
とりあえず三日間の寛解導入一番最初の治療を乗り越えました。
その後は週一でオンコビンの投与（便秘の副作用がある）していました。浣腸を人生初で体験しました。便秘ってきついですね・・・。

そして6月の始めに、兄とHLAの型が一致したとの連絡。サークルの当時のキャプテンが見舞いに来てくれていたときの報告だったので、いっしょに喜んだのを覚えています。
確率は1/4。25%です。これは本当に不幸中の幸いだったと思います。この後兄はタバコを移植までやめてくれます。

6月10日あたりから髪が抜け始めました。全身の毛です。眉毛は抜けませんでした。
とにかくこのくらいの時は空腹にもならず、食べても満腹感もわからずな感じでした。

治療がひと段落したところで、その報告をしてもらっていると、母と僕で自然と泣いてしまったのを覚えています。相当つらかったからな。
一時退院直前は、謎の無気力感に襲われて、なにもしゃべらなくったりしたので、予定より早めに帰らせてもらいました。

・地固め1,2クール
グリベックの副作用が目立ってきたのがこのころ、夕方一度吐けば楽になりましたね。3ヶ月程度で終了しました。
あまりなにもないといえばありませんが、当然辛かったのは辛かったですよ。発熱で寒くて震えることもよくありました。

移植前の一時退院が結構長かったので、ゆっくりしたかったところですが・・・
親知らずを念のために抜いておきましょうということで片側2つをとりあえず抜いたのですが、1週間思うように食べられず全くリフレッシュできなかったのでどうせまだまだ大丈夫だろうということでもう一方にひとつ残っていましたが、取らないことにしました。

↑親知らずを抜いて1週間ほど。黄色くなってます。

・骨髄移植
最大の山場です。おそらく人生で一番辛い経験となったと思います。
骨髄移植を知らない方は手術だと思いがちですが、実はレシピエント（もらう側）は点滴のような感じでもらうだけです。
ドナー側は造血幹細胞移植（普通骨髄移植といわれるものがこれ）、末梢血幹細胞移植、臍帯血移植があります。
左から、全身麻酔を受けて腰から造血幹細胞（見た目は血液です）を採る方法、献血のように腕から採る方法、テレビでよく言われているへその緒から採る方法です。
兄は腕から血を抜かれるのは嫌いなのもあって造血幹細胞移植を選びました。

移植自体はつらいものではなく、その前後が地獄です。
移植をするまえに前処置といわれるものがあります。今までとは量がもっと多い量の抗がん剤投与と放射線照射が行われます。
目的は患者の血液中の白血球細胞を全て死滅させることにあります。理由としては
・血液中の白血病細胞を全て死滅させること
・ドナーの血液に対しての拒絶反応を抑えること
にあります。
僕の受けた移植治療は臨床実験段階の本当に生と死ギリギリの線を通すようなものです。
4日間の放射線治療の後無菌室に移動し、4日間の抗がん剤投与。一日あけて骨髄移植。9月16日。赤血球の型はAB型からA型へ。
前処置はなんとか気力でこらえてましたが、移植後は本当にきつかった。
嘔吐は毎日3回くらいはしてたし、食事は1ヶ月は食べていませんし、前処置での副作用による口内炎の影響で唇が2倍に膨れ上がってほぼしゃべれない状況になったり。
無菌室は看護師さんや先生としか接することはできず、親も含め面会する場合は分厚いガラス越しに電話で話すんです。
こんなところでは精神的にも肉体的にも当然もちません。うろ覚えではありますが、一晩中うなったりしていたみたいです。
移植直後は40度の熱が数日続きました。CV（中心静脈カテーテル）に菌があったみたいです。これの入れ替えも数日に1回行われました。急性GVHDも見られました。
足の裏が痛くなります。スリッパが履けない状態になりました。
疲労感もずーっととれず、だるいとかいう次元でもなく、最終的に看護師さんが体を洗ってくれました。ちょっとだけ自分でやってましたけど。

↑無菌室。ブラインドの奥が面会者が入れる通路となっています。ブラインドの操作は僕がします。緑色の部分が簡易シャワーで、鏡の下にテレビがあります。


生着したのは1週間か10日あたり。兄弟間での移植だったので早かったみたいです。
無菌室を出ることができたのは10月のはじめあたり。普段の病棟に戻ってきたときは安心と不安で数日泣いてましたね。泣いてたとかいうの恥ずかしいんですけど、ちゃんと伝えないとね。
体力の低下は著しく、5秒くらい立つのがきついくらいでした。
味覚の変化は本当にすごかった。何食べても味がおかしい。おいしくない。プリンがちょっとおいしかった。
久々に食べた、塩のかかったおにぎり。本当にシンプルだったけど、おいしくてたまらなかった。

↑一般病棟の有料個室


移植中は辛いことだけではなくて、いいこともありました。
中学の友達がいろんな人のメッセージを集めてくれて、メールにまとめて送ってくれました。泣かせてくれるぜ(´；ω；｀)

ちょっとずつ食事量も増して、11月9日に退院することができました。しかし、12月にヘルペスにて再入院。2週間程度で退院できました。

・治療の完全な終了へ
最低でも3月まで免疫抑制剤を飲むことになりました。食事制限は生もの全般です。
食事量もそのうち増えてきて、味覚も戻っていき、3月に無事終了。真っ先に寿司食べに行きました（笑）

・現在
大学にも無事復学しました。また再び一年生としてですが、今までの友人に加えて、新しく友達もできました。
少し親しくなってから病気のことを打ち明けるようにしていましたが、理解してくれた友達に本当に感謝しています。
まだまだ健康状態も不安定ですが、徐々に安定してきてます。残っている症状といえば、以前まで食べることができた辛いものが、舌が痛くなってしまって食べれなくなってしまったくらいでしょうか。
日常生活にはあまり支障はありません。徐々に戻ってきているのもわかるくらいです。

・最後に
入院中は本当に「孤独」でした。もちろん、お見舞いに来てくれた人には感謝してます。けど、やっぱり孤独でした。
自分が生きている意味があるのだろうか、なんてことはしょっちゅう考えてしまう。考えることがないと考えてしまうんです。考えたくなくても。
僕の場合はまわりはおじさんやおじいさんばかりで、大部屋は静かで話すことがなかったです。少しだけ仲良くなった人や同じ年齢くらいの人が入ってきたこともありましたが、遊ぶこともなかったです。
無菌室は看護師さんしか頼れないし、けど、やっぱり距離はあったし、本当に人肌が恋しかった。
常に「孤独」との戦いがつきまとってたと思います。

実際こう振り返ることで、鮮明にあのときの記憶がよみがえってきて、涙しそうになります。本当に辛かった。
受け入れ切れてないのかもしれませんが、これはこの先もそうだろうし、忘れてはいけない経験だから悪いことじゃないと思ってます。
この経験があったことで、考え方も変わったし、命の大切さももっとわかったし、少しは強くなれたと思います。

そして、本当に身の回りの全てに感謝しています。
両親や兄、治療に全力を注いでくれた先生や看護師さん、病院の方々、中学や高校、大学の友達や先生、ブログでいつもコメントをくれた人。本当にありがとうございました。
毎日来てくれて支えてくれた母にはとにかく感謝したい。父と共に僕までが病気になってしまって、本当に辛い思いをさせてしまったと思っています。
今後何らかの形で恩返しができればと思っています。
また、亡くなられた方々のご冥福をお祈りし、現在闘病中の方々にエールを送りたいと思います。